Состоялся V Всероссийский научно-практический конгресс «Орфанные болезни»

8-9 июня в здании Правительства Москвы состоялся V Всероссийский научно-практический конгресс «Орфанные болезни», объединивший 2350 специалистов на единой площадке.

Участников церемонии открытия Конгресса приветствовали:

·         директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Л. Шешко

·         президент Ассоциации медицинских генетиков, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН С.И. Куцев

·         заместитель директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», д.м.н. В.Л. Ижевская

·         председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» А.Е. Ткаченко

·         заведующая кафедрой факультетской педиатрии педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, руководитель НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ N 2 «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России, председатель NITAG РФ, президент Союза педиатров России, паст-президент Европейской педиатрической ассоциации (EPA/UNEPSA),член бюро Исполкома Международной педиатрической Ассоциации (IPA), вице-президент Глобального Педиатрического Пульмонологического Альянса (GPPA), заслуженный деятель науки Российской Федерации, лауреат Премии Правительства РФ в области науки и техники, академик РАН, профессор Л.С. Намазова-Баранова

·         научный руководитель ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, д.м.н., профессор А.Г. Румянцев

·         директор Томского НИМЦ, академик РАН, д.б.н., профессор В.А. Степанов

В рамках церемонии открытия состоялось пленарное заседание, в рамках которого:

С.И. Куцев представил вниманию слушателей доклад на тему «Неонатальный скрининг: концепция и ее реализация на практике», в котором озвучил первые итоги неонатального скрининга (по состоянию на 01.06.2023).

Л.С. Намазова-Баранова выступила с докладом «Парадигма диспансеризации детей и возможности раннего выявления орфанной патологии».

А.Г. Румянцев представил доклад «Новое направление в неонатальном скрининге: спинальная мышечная атрофия и первичные иммунодефициты».

А.Е. Ткаченко выступил с докладом «Фонд «Круг добра»: дом для «редких» детей»

Научная программа V Всероссийского научно-практического конгресса включила 31 симпозиум, заседание Профильной комиссии главных внештатных специалистов по медицинской генетике субъектов Российской Федерации, профессорскую лекцию, делегатское собрание Российского общества медицинских генетиков, пленарное заседание, пресс-брифинг.

Выступления экспертов проходили в 3-х залах.

94 докладчика представили вниманию слушателей 120 докладов.

За 2 дня в Конгрессе приняли участие 2350 специалистов из 15 стран мира и 85 регионов России, из них 1756 участников подключились онлайн, 692 специалиста посетили площадку мероприятия.

На Конгрессе была представлена тематическая выставочная экспозиция, в которой приняли участие ведущие производители и дистрибьюторы медицинской продукции.

На площадке мероприятия разместилась медико-генетическая карта России, на которой каждый участник смог оставить свой след.

Отзывы о Конгрессе:

Шихрагимов Вагаб Абдуллаевич: «Спасибо, уважаемые спикеры, за столь сложные и трудные в диагностике темы. Все Вы очень милые и замечательные. Дай Господь Вам всем дальнейших успехов и доброго здоровья на долгие годы счастливой жизни!»

Ломоносова Наталья Владимировна: «Благодарю за столь информативные доклады! Спасибо организаторам за возможность участия в конференции онлайн!»

Прокопенко Елена Борисовна: «Спасибо организаторам и специалистам за конгресс. Спасибо из ДНР!»

Федотова Ольга Олеговна: «Благодарю за прекрасную конференцию. Особая благодарность тех. поддержке!»

Кильчевская Елена Юрьевна: «Спасибо, замечательные доклады!»

Прилуцкая Татьяна Арьевна: «Спасибо огромное, Вера Леонидовна, за то, что обсуждаются такие важные темы!»

Тапыев Евгений Викторович: «Спасибо большое, очень информативно!»

Маслова Екатерина Александровна: «Спасибо, Елена Андреевна! Очень информативно!»

Гладкова Наталья Анатольевна: «Большое спасибо всем докладчикам!!»

Жовнир Наталья Юрьевна: «Спасибо большое всем спикерам и организаторам!»

До встречи на VI Всероссийском научно-практическом конгрессе «Орфанные болезни» в начале июня 2024 года!